EM/SFC ? qu'est-ce que c'est ?


Syndrome de Fatigue Chronique ou Encéphalo-myélite myalgique (EM/SFC) ou Maladie de l’Intolérance systémique à l’effort

Une maladie invalidante, méconnue des soignants, actuellement incurable, qui met des vies entre parenthèses, mais moins rare qu’on ne le pense (Prévalence 1 à 3/1000).

Une maladie définie comme une entité clinique distincte, reconnue et classée par l’OMS comme maladie neurologique grave depuis 1992.

Les personnes atteintes souffrent d’une maladie organique, multi-systémique, causant des dérégulations du système immunitaire, des systèmes nerveux et digestifs, et du métabolisme énergétique.

La maladie entraine pendant des années un grand nombre de symptômes variés dont :

 

   Un épuisement physique persistant et inexpliqué, ne résultant pas d’un effort excessif et non amélioré par le repos,

   Une réduction ou une altération substantielle du niveau des activités personnelles, professionnelles et sociales auparavant réalisées,

   Des malaises post-effort physiques et/ou intellectuels,

   Un sommeil non réparateur,

   Et souvent une altération cognitive et une intolérance orthostatique.

 

A ce jour il n’existe pas de médication ayant montré une efficacité spécifique et la communauté médicale est très insuffisamment informée et sensibilisée à ce que vivent les malades.

 

C’est ce qui explique un temps considérable d’errance avant le diagnostic de la maladie (7 ans en moyenne de délai en France).

Pour beaucoup de patients, à la maladie vient s’ajouter l’incompréhension de l’entourage qui encourage des comportements inadaptés poussant la personne à dépasser ses ressources, ce qui aggrave les symptômes et éloigne toute stabilisation possible.

 

Source : Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC)